Güneşli günlerde dışarı çıkamayan, çıktıkları anda büyük acı yaşayan Çukurova’nın albinoları, kapalı alanlarda vakit geçirmeye çalışıyor.
Reyhan Acer (44), biri 19, oburu 13 yaşındaki çocuklarının albinizmli olarak dünyaya geldiğini ve yalnızca yüzde 10 oranında görebildiklerini söyledi.
EN BÜYÜK PROBLEMLERİ GÜNEŞLİ HAVA
Doğdukları andan itibaren çocuklarının bir an olsun yanından ayrılmadığını, okullarına kendisinin götürüp getirdiğini anlatan anne Acer, en büyük külfetlerinin ise güneşli hava olduğunu lisana getirdi.
Adana’nın sıcak bir yer olması nedeniyle çocuklarının dışarı çıktığı anda derilerinin kızardığını ve büyük acı çektiğini tabir eden Acer, daima güneş kremi ve gözlük kullanmaları gerektiğini belirtti.
“GÜNEŞ KREMLERİ İLAÇ STATÜSÜNDE DEĞİL”
Acer, çok değerli olan güneş kremlerinin ilaç statüsüne girmediğini, birçok vakit alamadıklarını, oğluyla kızının dışarı çıkabilmesi için güneşin tesirinin geçmesini beklediğini aktardı.
“İNSANLARIN BAKIŞLARI RAHATSIZ EDİYOR”
Üniversiteye hazırlanan 19 yaşındaki Ebru Acer, serin ve güneşsiz havayı hasretle beklediğine işaret ederek, “Güneşe çıkamıyoruz, acayip derecede yanıyoruz. İnsanların bakışından da rahatsız oluyoruz. Güneş kremi olmadan da hiç olmuyor. Özel kremler var, onlar da çok değerli olduğu için edinemiyoruz.” diye konuştu.
Özel eğitim öğretmeni olmak istediğine değinen Acer, “Ben de özel olduğum için özel çocuklara ders vermek istiyorum.” dedi.
Furkan Acer (13) de güneşli havanın en büyük ıstırapları olduğunu, bedeninin yandığını, kızardığını kaydetti.
“EVLATLIK MI DİYE SORANLAR VAR”
Filiz Çevik (40) de 12 yaşındaki albino kızı Müberra’nın kentin sıcağı nedeniyle büyük problemler yaşadığına dikkati çekti.
Kızında görme kaybının da bulunduğu bilgisini veren anne Çevik, tek ihtiyaçları olan güneş kremini de almakta problem yaşadıklarını vurguladı.
Güneş kremlerinin albinolar için ilaç statüsüne alınmasını isteyen Çevik, şöyle konuştu:
“Albinizmli çocuk sahibi olmak hoş bir his lakin çok da güç. Doğduğunda ruhsal olarak külfet yaşadık. Herkes bakıyordu, hatta canlı mı diye dokunuyorlardı. ‘Annesi misiniz, evlatlık mı aldınız?’ üzere çok soru geliyor. Bütün bunları aştık lakin sıcak hava en büyük kahrımız. Adana çok sıcak, güneş kremleri çok değerli. Devletin bize bu kremleri vermesi gerekiyor.”
Müberra Çevik (12) de kış mevsimini çok daha fazla sevdiğini söz etti.
“DİĞER ‘ÖZEL ÇOCUKLARLA’ BİREBİR HAKLARA SAHİP DEĞİLİZ”
Biri 10, oburu 8 yaşındaki iki kızı albinizmli olan Yeliz Demirci ise kızlarının çok özel çocuklar olduğunu lisana getirerek, şunları kaydetti:
“Albinizmli çocuk sahibi olmanın hoş ve şiddetli yanları var. Hoş yanları, farklı olmaları ve hoşlukları. Makus yanları, görme kaybımız çok fazla, ciltle ilgili zahmetimiz var. Adana çok sıcak olduğu için yazın saat beşten evvel dışarı çıkamıyoruz. Krem sürmek zorundayız. Bu da maddi açıdan meşakkat, çok kıymetli ve güzelini almak zorundayız. Devlet bunu karşılamıyor. Görme kaybıyla ilgili de daima denetime gitmemiz gerekiyor. Bu da muhakkak hekimler tarafından özel olarak yapılıyor. Ayrıcalıklı çocuk sahibiyiz fakat haklarımız tıpkı halde değil.”
Demirci, kızları Yaren ve Eylül’ü dışarı çıkardığında birçok kişinin fotoğraf çektirmek istediğini de bildirdi.
Baba Okan Demirci, özel çocuklara sahip olduğu için memnun olduğunu belirtti.
“YİNE BU TÜRLÜ DOĞMAK İSTERDİM”
Çukurova Üniversitesi Vücut Eğitimi ve Spor Yüksekokulu öğrencisi Musa Selli (23), albinizmli olmanın bir ayrıcalık olduğunun altını çizerek, şöyle konuştu:
“Aynı vakitte judo ve atletizm antrenörüyüm. Bir daha dünyaya gelecek olsam, bu formda gelirim, zira bir ayrıcalık. Ayrıcalıktan öte öteki insanlara oranla daha ön plandasın. Allah renkten almış, gücüme, zekama vermiş. Bu telkinlerle bir yerlere geldik. Engellilik olarak düşünürler bunu, ben tam bilakis o denli düşünmüyorum.”
